ROMA – Il nome della malattia di Alex, 10 anni, sembra un nome in codice impossibile da decodificare: XLPDR. Disturbo reticolare della pigmentazione legato all’X, patologia rara genetica di cui in Europa si conosce un unico caso. Le persone colpite da questa malattia sono 21 in tutto il mondo: a loro è dedicato il documentario di Kemal Comert, presentato dall’Associazione XLPDR International Association Onlus, “Pensavo di essere diverso”. È stato proprio Alex G., giovane protagonista del documentario, a guidare il regista con le sue parole “La perfezione non esiste, ma esistiamo noi con la nostra diversità, divenute ormai marchio di fabbrica.
In meno di 20 minuti Comert racconta la storia e la vita di Alex, che a soli 10 anni ha subito più di 60 ricoveri e non può esporsi al sole (se no per brevissimi periodi) perché non tollera luce e calore, con una freschezza e una chiarezza disarmanti. “Non sudo – spiega Alex – quindi mi scaldo… e se non faccio attenzione muoio”.
La peculiarità della storia di Alex e la sensibilità del regista, che da diversi anni si occupa di malattie rare, hanno reso questo progetto unico: la diversità fa da trait d’union tra le esperienze di Alex e quelle di Comert. “Avevo in mente una realizzazione più classica – spiega Comert – ma il confronto con il ragazzo e la sua diversità hanno modificato il corso dell’opera. Più mi immergevo nel suo mondo e più mi rendevo conto che il giovane, attraverso le sue parole, mi stava cambiando.”
Il documentario è disponibile sul sito www.pensavodiesserediverso.it.
