ROMA – L’obiettivo raggiungibile da oggi, grazie all’Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia, è diventare esperti in temi come la Ricerca e Sviluppo dei farmaci, il percorso regolatorio dei farmaci, e in questo modo porsi come interlocutore autorevole nei confronti delle Istituzioni e degli enti decisionali.
E’ stato presentato lunedì all’Ergife a Roma il 1° corso EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation – un progetto europeo nato nel 2012 grazie a una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative) con l’obiettivo di formare i pazienti e di coinvolgerli attivamente nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.
Grazie al lavoro di questi ultimi anni di Accademia dei Pazienti, su 18 Paesi afferenti al progetto EUPATI, l’Italia è il primo paese a lanciare il corso EUPATI completamente tradotto nella propria lingua nazionale.
Dopo sei anni di duro lavoro questo è un sogno che si avvera –dice Dominique Van Doorne – Direttore scientifico del corso insieme a Silvano Berioli – abbiamo finalmente uno strumento che consente ai pazienti di ottenere una formazione di alto livello.
Sono oltre 50 i pazienti/caregiver/rappresentanti di pazienti iscritti al corso, pronti ad impegnarsi in una formazione di altissimo livello, finora non presente in Italia.
I pazienti Esperti EUPATI, già laureati nell’edizione europea del corso, hanno dato il benvenuto ai futuri esperti e li hanno incoraggiati a seguire con impegno tutto il corso della durata di 10 mesi – da gennaio a settembre 2019. La formazione prevede 160 ore di lavoro in remoto più 6 giornate “face to face” che si svolgeranno a Roma e che serviranno agli studenti ad approfondire i 6 temi del corso.
La finalità di questo corso è quella di preparare i futuri Pazienti Esperti EUPATI a dialogare e collaborare attivamente con le agenzie regolatorie, le istituzioni, gli enti di ricerca e le aziende farmaceutiche.
“Dopo aver completato il corso europeo – racconta Stefano Mazzariol Paziente Esperto EUPATI – è stato per me un moltiplicarsi di opportunità e richieste di partecipazione ad attività legate alla ricerca. Questo mi ha fatto vivere in prima persona quanto il ruolo del Paziente Esperto sia fondamentale per tutti gli stakeholder.
Gli obiettivi del corso sono:
Migliorare l’accesso per i pazienti e i loro rappresentanti alle informazioni nell’ambito del processo di Sviluppo e Ricerca dei Farmaci.
Migliorare la capacità dei Pazienti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni
Facilitare il dialogo alla pari del paziente con l’industria, l’accademia, le autorità e i comitati etici, assicurando una sana partnership tra pazienti e parti interessate nella ricerca e sviluppo, promuovendo l’accessibilità e la sicurezza.
Tra gli interventi, oltre ai membri del Comitato, Fabio Bongirolami, Direttore Generale della EduBP srl, partner tecnico del corso che ha illustrato agli studenti la piattaforma Moodle e Stefano Gambardella, tutor scientifico, che supporterà gli studenti per la parte dei contenuti.
“Quello di oggi sembra un punto di arrivo, ma in realtà è anche un punto di partenza: i futuri pazienti esperti dovranno farsi carico di un lavoro importante nella nostra società, portando le istanze dei pazienti in tutti i tavoli che si occupano di salute e l’Accademia dei Pazienti sarà al loro fianco.” Queste sono state le parole conclusive di Filippo Buccella, Presidente di Accademia dei Pazienti, che ha ricordato anche l’impegno che i pazienti dovranno assumersi nei prossimi anni.
Il Comitato Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (Onlus) nata nel 2014 con lo scopo di sensibilizzare la pubblica opinione sulla formazione dei pazienti nell’ambito della ricerca e dello sviluppo dei farmaci, in linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto Eupati – European Patients’ Accademy on Therapeutic Innovation.
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