ROMA – L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato domenica in anteprima alla cerimonia di premiazione di “Uno sguardo raro”, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è concluso alla Casa del Cinema di Roma e ora visibile qui. Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti IED, Istituto Europeo di Design e al team di O.Ma.R. per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5000 persone.
Definiti generazione Z o post millennials, i ragazzi tra i 15 e i 20 anni con emofilia non hanno la stessa percezione della malattia che ha contraddistinto le generazioni precedenti. Grazie ai progressi della ricerca e alle nuove possibilità terapeutiche, possono fare sport, viaggiare e vivere una quotidianità molto simile ai loro coetanei. Non vogliono, quindi, essere “etichettati” in una visione della malattia che non gli appartiene: per questo il progetto #LimitiZero nasce con l’obiettivo di costruire una nuova immagine della vita con l’emofilia. Lo spot, carico di forza emotiva e speranza, spiega come i limiti della malattia possano essere superati con la forza di volontà e le giuste cure. Utilizzando la metafora sportiva i ragazzi hanno voluto comunicare al mondo che volere è potere, anche con l’emofilia.
Insieme allo spot, per il quale vi chiediamo la massima diffusione, viene avviato anche il Contest #LimitiZero una campagna social attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero. I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hastag #LimitiZero oppure possono essere pubblicati sulla pagina Facebook @LimitiZero.
Alla campagna sarà legato anche un concorso a premi: tutti i contributi pervenuti secondo le corrette modalità parteciperanno all’estrazione di un premio finale. Tutte le informazioni sono disponibili su www.limitizero.it.
“L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti (4.879), per lo più maschi. Fino agli anni ’70 – ’80 – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – nascere con questa malattia significava avere una qualità di vita ridotta da numerose limitazioni. I limiti erano ovunque, nelle attività ricreative – come lo sport e i viaggi – che non venivano quasi presi in considerazione per i troppi rischi di sanguinamento, alle attività quotidiane rese più difficili dal dolore causato dalle artropatie. La generazione di oggi, i figli dei pazienti degli anni ’80, ha conquistato il diritto ad un futuro diverso: grazie alla terapia di profilassi e ai farmaci a emivita prolungata i ragazzi possono praticare sport, viaggiare serenamente e pianificare il futuro come tutti i loro coetanei; a patto naturalmente di seguire bene le terapie e le indicazioni mediche”.
L’iniziativa è stata realizzata dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano, con la partnership di FedEmo, Fondazione Paracelso e Aice e grazie al contributo incondizionato di Sobi.
“Sobi è un’azienda farmaceutica che ha fatto della “rarità” il suo focus, rendendo disponibili terapie che consentono di riconquistare una qualità di vita insperata fino a poco tempo fa – afferma Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia – Ma il farmaco fa solo una “parte” del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete sociale, familiare, sanitaria. Come azienda siamo orgogliosi di sostenere il progetto #LimitiZero, che non è solo un messaggio di positività e coraggio – ingredienti indispensabili per affrontare qualsiasi sfida la vita ci pone, e ancor di più una malattia rara – ma è anche l’esempio concreto di come si possa trasformare una fragilità in una enorme forza propulsiva”.
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (X-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII), la seconda alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’emofilia B. Le manifestazioni sono simili in entrambi i casi e, più che dal tipo, dipendono dalla gravità della malattia, che viene determinata in base alla gravità della carenza di attività del fattore coagulante. Ulteriori informazioni disponibili su https://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie.
Foto gentilmente concessa
