ROMA – Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca“, una patologia sotto diagnosticata e, per questo, spesso fatale.
Con l’obiettivo di informare al meglio i medici e allo stesso tempo coinvolgere le istituzioni e l’opinione pubblica Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con fAMY- Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore, nell’arco di un triennio ha realizzato un percorso sinergico di sensibilizzazione sulle esigenze di presa in carico delle persone affette da amiloidosi cardiaca al fine di evidenziare le necessità e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, creando maggiore consapevolezza. Il percorso svolto fin qui troverà una sintesi in occasione dell’evento online “ItineRari: ascolta il cuore e pensAmy”, giornata informativa sull’amiloidosi cardiaca e sull’itinerario delle famiglie dalla diagnosi alla presa in carico.
L’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, sarà anche l’occasione per condividere la visione di un breve documentario intitolato “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti” che sintetizza i momenti salienti e spesso difficili della vita di un paziente dal primo manifestarsi della patologia fino alla diagnosi e alla terapia. Seguirà un dibattito volto a stimolare il dialogo tra le associazioni, i clinici e le istituzioni, sulle possibilità di implementare il modello organizzativo attraverso cui migliorare una corretta presa in carico.
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