ROMA – Dopo il successo dello spot #LimitiZero arriva il concorso a premi a dare maggior forza alla campagna social #LimitiZero dedicata all’emofilia, ma rivolta a tutta la cittadinanza. L’iniziativa lanciata da OMaR con la partnership di FedEmo, Fondazione Paracelso, Aice e il sostegno incondizionato di Sobi – Swedish Orphan Biovitrum nasce con l’obiettivo di stimolare la riflessione dei giovani su cosa rappresenta per loro il concetto “LimitiZero”.
Lo spot, presentato l’11 gennaio durante il Festival Internazionale “Uno Sguardo Raro” racconta la nuova immagine dell’emofilia, costruita grazie al lavoro di un gruppo di ragazzi con emofilia e dei loro amici, insieme allo IED di Milano. Il video, ha già superato le ventimila visualizzazioni su Youtube. Da oggi, parte anche il concorso volto a premiare i contributi originali alla campagna di comunicazione #LimitiZero, attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero. Tutti i contributi parteciperanno all’estrazione di numerosi gadget e di un viaggio per due persone in una città italiana a scelta del vincitore. I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hashtag #LimitiZero oppure possono essere pubblicati sul proprio profilo Facebook in modalità pubblica (selezionando l’opzione di privacy “tutti”) e taggando gli account ufficiali di LimitiZero:
Facebook: https://www.facebook.com/LimitiZero
Twitter: https://twitter.com/Limiti_Zero
Instagram: https://www.instagram.com/emofilialimitizero
L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti per lo più maschi e fino 40-50 anni fa nascere con questa malattia significava avere una qualità di vita ridotta da numerose limitazioni. “Oggi grazie alla terapia di profilassi e ai farmaci a emivita prolungata i ragazzi possono praticare sport, viaggiare serenamente e pianificare il futuro come tutti i loro coetanei – spiega la Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – a patto naturalmente di seguire correttamente il proprio piano terapeutico e i consigli del proprio medico”.
L’iniziativa è stata realizzata dall’Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica on line dedicata alle malattie rare, con il contributo incondizionato di Sobi – Swedish Orphan Biovitrum e con la partnership di FedEmo, Fondazione Paracelso e Aice. Tutte le informazioni sono disponibili su www.limitizero.it.
Emofilia
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (X-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII), la seconda alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’emofilia B. Le manifestazioni sono simili in entrambi i casi e, più che dal tipo, dipendono dalla gravità della malattia, che viene determinata in base alla gravità della carenza di attività del fattore coagulante. Ulteriori informazioni disponibili su https://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie.
