ROMA – In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare Osservatorio Malattie Rare lancia la terza edizione della campagna di comunicazione “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”, per fare da megafono alle voci, ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una malattia rara, attraverso un linguaggio che oltrepassi il muro tra il “noi” e il “loro” e racconti il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. E per la prima volta la campagna passa da una formula interamente digital, dettata dalla pandemia, a una formula mista con un grande evento inaugurale. Questa mattina, infatti, le cinque video-storie che la compongono sono state presentante in anteprima al cinema Quattro Fontane di Roma dove una intera sala di oltre 100 posti è stata riempita e animata da associazioni, medici e ricercatori, e un nutrito gruppo di rappresentanti del Parlamento, del Governo e delle amministrazioni locali. Tra questi l’On. Maria Elena Boschi dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nella scorsa legislatura, Andrea Lenzi, Presidente CNBBSV – Comitato Nazionale di Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della vita della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Lisa Noja, Consigliera Regione neoeletta in Lombardia, la Sen. Ylenia Zambito, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica, la Sen. Elisa Pirro, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica, l’On. Valentina Grippo, Vicepresidente VII Commissione “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati, l’On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati, l’On. Simona Loizzo, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati, e Fabiola Bologna, Dirigente Medico Neurologo e Deputato nella scorsa legislatura.
“Questa campagna identifica molto la filosofia di Osservatorio Malattie Rare – ha spiegato la Direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli – La nostra mission è portare le malattie rare nella quotidianità, non a caso lo slogan di #TheRAREside è ‘Storie uniche. Bi-sogni comuni’. Perché questo sia possibile occorre che chi ne è affetto non sia considerato un ‘essere speciale’ ma una persona che ha dei sogni, progetti e interessi anche molto comuni, ma che per perseguirli deve superare ostacoli che non dovrebbero esserci. Molti di questi possono e devono essere rimossi come la barriera culturale del ‘noi’ e del ‘loro’ ad esempio, le barriere architettoniche, i diritti stabiliti ma negati nella pratica, la scarsa attenzione a ciò che compone la ‘qualità di vita’ non intesa come parametro clinico ma esattamente come ognuno la intende”.
“È vero che la malattia rara è ‘solo’ un pezzo del puzzle che compone la quotidianità di una persona, lo abbiamo visto anche in tutte queste testimonianze – ha affermato Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA APS ETS, una delle tante associazioni di pazienti presenti all’incontro di oggi e che ha preso parte al tavolo di confronto – Ma si tratta di un pezzo rilevante, che comporta delle specifiche esigenze che noi oggi chiediamo di concretizzare alle istituzioni per far sì che certi diritti ci siano e vengano garantiti. Non dovrebbe esserci nulla di eroico nel prendere una laurea, salire a bordo di un treno, fare una vacanza con gli amici o andare a vivere da soli, tanto per le persone con patologia rara o una disabilità quanto per gli altri”.
“In Italia ci sono due milioni di persone con malattia rara e una parte dei diritti discussi oggi non è ancora garantita a questi pazienti – ha dichiarato l’On. Maria Elena Boschi, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare – Molti di questi diritti passano per l’applicazione del Testo Unico Malattie Rare, una legge purtroppo ancora inattuata. Dei cinque atti necessari alla piena attuazione, infatti, soltanto uno è giunto a conclusione. Inoltre mancano la legge delega sulla disabilità e l’implementazione della legge sullo screening neonatale esteso che, se realizzate, potrebbero contribuire a un vero riconoscimento dei diritti nell’ambito delle patologie rare e non solo”.
