ROMA – Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il prof. Roberto Burioni, il dottor Michele Conversano, la prof.ssa Susanna Esposito, il prof. Pier Luigi Lopalco e il prof. Fabrizio Pregliasco. Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il prof. Dario Cocito, il dott. Alessio Gerussi, il prof. Pietro Invernizzi e il prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR.
Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche esperti di diritto – come quelli dello ‘sportello legale’ di OMaR, che hanno tutti dato gratuitamente la loro disponibilità a svolgere il servizio.
“In quest’ultima settimana sono arrivate tante richieste – spiega il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli – e non potevamo lasciare queste persone senza risposta. Non importa che abbiano malattie rare o meno, in questo momento di emergenza nazionale è giusto che chi può faccia uno sforzo in più per venire in aiuto di chi ha bisogno. Abbiamo uno strumento e lo mettiamo a disposizione. Abbiamo lanciato un appello al mondo scientifico e la risposta è stata straordinaria: questa è l’Italia che ci piace, un Paese dove idee, strumenti e competenze si incontrano per aiutare chi ha bisogno, o anche solo chi semplicemente è confuso o spaventato”.
Per poter usufruire del servizio, in modo completamente gratuito, è sufficiente recarsi alla pagina de “L’esperto risponde” dedicata al tema “Malattie rare e Coronavirus”, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l’apposita scheda. La risposta, poi, sarà pubblicata direttamente online, nella stessa pagina.
“Per permettere ai clinici di evadere tutte le risposte – conclude il direttore di OMaR – ci appelliamo al buon senso di tutti: meglio leggere prima le risposte già date, per verificare se si possa così avere già una soluzione al proprio quesito, e cercare di fare domande brevi e chiare”.
Ecco la lista completa degli esperti che svolgono il servizio, un elenco che potrebbe crescere nei prossimi giorni e che sarà costantemente aggiornato sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare.
– Prof. Marcello Arca, Professore Ordinario in Medicina Interna presso l’Università “Sapienza” di Roma e Responsabile del Centro di Riferimento Malattie Rare del Metabolismo Lipidico del Policlinico Umberto I di Roma.
– Prof. Baroukh Maurice Assael, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera di Verona fino al 2015, oggi consulente del centro FC adulti di Milano.
– Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell’Angioedema Ereditario presso l’Università degli Studi di Napoli “Federico II”.
– Prof. Roberto Burioni, Professore Ordinario di Microbiologia e Virologia all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano.
– Prof.ssa Maria Domenica Cappellini, Direttore dell’Unità di Medicina Generale e del Centro Malattie Rare presso la Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano.
– Prof. Dario Cocito, Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Torino.
– Prof. Marco Confalonieri, Direttore Struttura Complessa Pneumologia, Ospedale Universitario di Trieste.
